Nos dias 27 e 28 de junho, será realizado o 1º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública, no Colégio Brasileiro de Altos Estudos da Universidade Federal do Rio de Janeiro (CBAE-UFRJ), no Flamengo, Rio de Janeiro. O evento tem como objetivo promover a discussão e o desenvolvimento de estratégias integradas para melhorar a assistência a pacientes com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), reunindo especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, gestores e sociedade civil.
O simpósio é promovido pelo Instituto Nacional de Doenças Raras (INRaras), que atua em iniciativas para acelerar o diagnóstico de doenças raras por meio de acesso a exames genômicos, registro nacional de casos, inovação em bioinformática e capacitação. Dentre as instituições que integram o INRaras, estão o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), Universidade de Brasília (UnB), Universidade Federal da Bahia (UFBA), Universidade Federal do Pará (UFPA) e o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), que, através do Laboratório de Biologia Molecular/Medicina Genômica do Centro de Genética Médica, realiza o sequenciamento de exomas, ampliando a oferta de medicina de precisão no SUS. A atuação em rede fortalece o SUS e projeta o Brasil internacionalmente.
O evento conta com apoio da Direção do IFF/Fiocruz, bem como do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), da Rede RARAS, da Coordenação Geral de Doenças Raras/Ministério da Saúde e da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
As inscrições estão disponíveis, inicialmente, apenas para trabalhadores e estudantes do IFF/Fiocruz, até 30 de maio de 2025. Após esse período, as inscrições serão abertas ao público geral. Mais informações sobre o evento podem ser acessadas através do site do evento.
#ParaTodosVerem Banner com fundo branco, no lado direito uma imagem das linhas onduladas do calçadão de Copacabana e uma imagem ilustrativa do Cristo Redentor. No centro do banner está escrito:
1º simpósio de doenças raras e aconselhamento genético para saúde pública, será nos dias 27 e 28 de Junho de 2025, das 09 horas às 20 horas, no Colégio Brasileiro de Altos Estudos (CBAE-UFRJ), na Av. Rui Barbosa, 762, Flamengo, Rio de Janeiro.
