A Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (Ensp/Fiocruz), em parceria com o Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD/SE/MS), vai realizar o Ciclo de Debates 'Doenças Raras: desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde'. O evento será realizado em quatro manhãs, às segundas-feiras, entre os dias 3 e 24 de julho de 2023. Serão realizados oito debates, ou seja, dois por dia. Os encontros começarão às 9h e serão remotos, com transmissão ao vivo pelo canal da Ensp no Youtube.
Este evento está inserido no âmbito do Projeto 'Análise de demandas judiciais de medicamentos contra a União Federal e mapeamento das estratégias de resolução extrajudiciais de conflito com medicamentos (JUDMED/ENSP/Fiocruz)', coordenado pelas pesquisadoras Vera Pepe (Ensp/Fiocruz), Miriam Ventura, do Instituto de Estudos de Saúde Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Iesc/UFRJ) e Thaís Vidal, do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (IMS/Uerj).
“As doenças raras têm trazido grandes desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde, afetando as famílias e os gestores de forma significativa. Por um lado, o acesso a tecnologias inovadoras para o diagnóstico e tratamento, visando a melhoria do cuidado ainda está aquém do necessário, seja pela dificuldade de se estabelecer as evidências de eficácia, efetividade e segurança pelos métodos usualmente utilizados nos Sistemas de Saúde, seja pelo seu alto custo para as famílias e para os Sistemas de Saúde. O objetivo deste Ciclo de Debates é discutir alguns temas importantes relacionados ao cuidado das doenças raras, sob o ponto de vista do cuidado e da gestão dos Sistemas de Saúde”, explica Vera Lúcia Pepe, pesquisadora da Ensp que coordena a iniciativa.
Confira a programação abaixo.
Dia 1 - 3/7/2023
9h às 10h20 - Doenças raras, medicamentos órfãos e as políticas para avaliação e incorporação de tecnologias nos sistemas de saúde
10h40 às 12h - Vivendo com doenças raras
Dia 2 - 10/7/2023
9h às 10h20 - A Política Nacional de Doenças Raras e os desafios para o cuidado
10h40 às 12h - O registro de medicamentos para doenças raras
Dia 3 - 17/7/2023
9h às 10h20 - A incorporação de medicamentos para doenças raras
10h40 às 12h - Inovação Social Farmacêutica
Dia 4 - 24/7/2023
9h às 10h20 - A geração de evidências nas doenças raras após o registro
10h40 às 12h - Demandas judiciais de medicamentos para doenças raras
#ParaTodosVerem Banner com fundo verde, no topo está escrito "Save the date", abaixo os dias e horário do evento, no centro do banner o tema "Ciclo de debates - Doenças Raras: Desafios para o cuidado e para os Sistemas de Saúde". Abaixo, o local da transmissão.
