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Publicado em 06/12/2018
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Pesquisa mostra impactos sociais do vírus zika em famílias do Brasil

Tão vulneráveis quanto as crianças nascidas com microcefalia em decorrência da zika nos últimos três anos, são suas mães e outras mulheres envolvidas em seus cuidados diários. Numa rotina sistemática de consultas médicas, atividades de estímulo e de recuperação de suas crianças, elas tiveram que largar o trabalho - o que impacta na renda da família -, abandonar projetos pessoais e enfrentar as dificuldades de um sistema de saúde despreparado para atender seus filhos. Esses dados são parte dos resultados da pesquisa Impactos Sociais e Econômicos da Infecção pelo Vírus Zika, que foram apresentados no dia 30 de novembro, na Fiocruz Pernambuco. O estudo foi desenvolvido em conjunto pela Fiocruz PE, pelo Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) e pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), e também contou com a cooperação da London School of Hygiene and Tropical Medicine.

Como a doença afeta as famílias

Para a realização da pesquisa foram entrevistadas mães e outros cuidadores de crianças com SCZ, mulheres grávidas, homens e mulheres em idade fértil e profissionais de saúde, totalizando 487 pessoas. Foram coletados dados de maio de 2017 a janeiro de 2018, nas cidades do Recife (PE), Jaboatão dos Guararapes (PE) e Rio de Janeiro (RJ).

Os resultados mostram que avós, tias e irmãs adolescentes também são figuras importantes na rotina de atendimentos terapêuticos e nas atividades domésticas. Os pais, quando presentes na vida cotidiana dessas crianças, são responsáveis por manter o sustento da família e ajudar em atividades domésticas que visam tornar mais leves os cuidados centrados nas mães. A pesquisa, além de descrever o impacto da Síndrome Congênita da Zika (SCZ) nas famílias, estimou o custo da assistência à saúde das crianças com SCZ para o Sistema Único de Saúde (SUS) e para suas famílias – 50% tinham renda entre um e três salários mínimos. Além disso, identificou os impactos nas ações e serviços de saúde e na saúde reprodutiva.

Em relação às despesas, verificou-se que o custo médio com consultas em um ano foi 657% maior entre as crianças com microcefalia ou com atraso de desenvolvimento grave causado pela síndrome (grupo 1) do que com crianças sem nenhum comprometimento (grupo 3 ou controle). A quantidade de consultas médicas e com outros profissionais de saúde foram superiores em 422% e 1.212%, respectivamente. Já os gastos das famílias com medicamentos, hospitalizações e óculos, entre outras coisas, ficaram entre 30% e 230% mais elevados quando comparados com as crianças sem microcefalia, mas com manifestações da SCZ e com atraso de desenvolvimento (grupo 2) e com as do grupo 3, respectivamente.

Entre as dificuldades do dia a dia, essas famílias também esbarraram numa assistência de saúde insuficiente e fragmentada, com problemas no cuidado, ausência de comunicação entre os diversos serviços especializados, assim como entre níveis de complexidade.

Zika, síndromes congênitas e o medo de engravidar

Para os profissionais de saúde, a epidemia deu visibilidade às dificuldades de acesso de outras crianças com problemas semelhantes, determinados por outras patologias/síndromes congênitas. Revelou, ainda, que as ações governamentais continuam centradas no mosquito transmissor e na prevenção individual, sem atuação sobre os determinantes sociais.

Nas entrevistas, a maioria das mulheres em idade reprodutiva expressou sentimento de pânico em referência à gravidez durante a epidemia de zika. Elas temiam, principalmente, o impacto sobre a criança, embora não compreendessem totalmente o termo Síndrome Congênita da Zika. Por isso, utilizavam frequentemente o termo microcefalia. Incertezas sobre como elas ou os bebês podiam ser infectados foram comuns. Assim como preocupações e expressões de sofrimento em relação à deficiência e ao impacto disso sobre suas vidas.

Outro medo delas era uma gravidez não planejada, pois estavam insatisfeitas com a oferta de métodos contraceptivos disponíveis nos serviços de saúde. A maioria usava contraceptivos hormonais injetáveis no momento das entrevistas e relataram falta de informação e falhas nos métodos utilizados. O DIU não apareceu como opção e os homens mostraram-se ausentes do planejamento reprodutivo. Quase todos os entrevistados desconheciam a possibilidade de transmissão sexual do vírus zika e alguns ouviram informações sobre isso na televisão, mas não deram importância porque não era um assunto recorrente na mídia.

Também foram registradas incertezas sobre as possibilidades de transmissão e poucos receberam informações de profissionais de saúde. A pesquisadora da Fiocruz Pernambuco Camila Pimentel, que participou do estudo, lembra que os epidemiologistas já alertaram: uma nova epidemia de zika pode ocorrer. Sendo assim, é cada vez mais importante ampliar a reflexão e a ação sobre os efeitos da doença. "Há outras questões ligadas à zika que continuam sem serem trabalhadas, como aquelas relacionadas aos direitos reprodutivos. A falta de informações e de acesso aos métodos contraceptivos gera um questionamento sobre como a mulher vai exercer sua autonomia reprodutiva, escolher se ou quando engravidar". Além disso, ela destaca que é fundamental pensar no apoio psicológico e na geração de renda para as mães desses bebês.


Por Fabíola Tavares (Fiocruz Pernambuco)