Aconteceu o lançamento do Guia Prático de Direitos para Profissionais de Saúde e Famílias de Crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus no Rio de Janeiro, no dia 19/12, no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz). O guia, fruto do Projeto de Pesquisa Caminhos do Enfrentamento às Implicações Sociais do Zika Vírus, coordenado por Alessandra Gomes Mendes, assistente social do IFF, é um instrumento prático que visa orientar o acesso a direitos e o fluxo das famílias na rede intersetorial. Ao realizar a recepção do evento, Daniel Campos, assistente de pesquisa que participa do projeto, explicou que o encontro teve o objetivo de promover um espaço de construção do diálogo com a rede intersetorial e pensar a construção de ações efetivas para essas famílias.
Em sua fala, a coordenadora do projeto e responsável pelo guia sinalizou que o produto é um instrumento para divulgação, problematização dos direitos e acesso às políticas intersetoriais, mas que ele não substitui o trabalho dos profissionais da rede. Pelo contrário, seu papel é, justamente, fazer com que as famílias consigam chegar até esses profissionais. Alessandra avaliou que o guia só faz sentido se conseguir dar materialidade aos direitos que estão nele descritos, e o evento era uma forma de promovê-los. “O diagnóstico da síndrome congênita do vírus zika impõe uma nova realidade para as famílias, que são obrigadas a ingressar numa luta diária por acesso a direitos, peregrinando cotidianamente por serviços e instituições em busca de atendimentos. São famílias que, diferentemente dos profissionais e pesquisadores, não escolheram lidar com essa realidade. Portanto, cada família que ingressa nessa rede precisa ser muito bem acolhida, e o guia pretende oferecer um mapa sobre como a rede funciona. Num momento difícil como o do diagnóstico, é uma responsabilidade dos profissionais oferecerem o acesso a essas informações, e não do Google”, ressaltou ela.
Os fotógrafos Georges de Paula Racz e Leandro Pimentel mencionaram a alegria em participar da elaboração do Guia. “Foi uma honra participar desse projeto tão bacana, buscamos uma abordagem com simplicidade, mas sem faltar nada do que a nobreza do tema pedia”, disse Georges. “Fiquei muito emocionado com a força das mães. O resultado me surpreendeu e as imagens dão vida ao guia”, completou Leandro.
Vanessa Godoy, mãe do Dimitri, paciente do ambulatório de zika IFF/Fiocruz, realizou a maquiagem das mães que participaram da sessão de fotos do guia. “Como mãe de criança especial, a gente passa a viver a vida do filho. Então, eu encontrei na maquiagem uma terapia, uma forma de me distrair, de resgatar minha autoestima e ganhar uma renda extra”, contou ela. Raquel Valente dos Santos, avó do paciente Anderson Taylor, adorou a experiência. “Para mim foi maravilhoso, foi um momento muito agradável e são recordações que ficam marcadas. É muito gratificante quando a gente encontra pessoas para nos ajudar e nos dar um conforto”, disse ela. Já Tatiana de Souza Madeira, mãe da paciente Sara Vitória, emocionou-se ao contar a história da filha. “Quando ela nasceu, ela foi rejeitada pela família, eu a adotei e aqui no IFF/Fiocruz todos me acolheram e me ajudaram muito porque tudo para mim era novo. Adotar uma criança especial é um aprendizado diário, pois tudo mudou na minha vida. Participar do guia foi um momento muito especial e eu agradeço a toda equipe pelo belo trabalho e pela oportunidade de participar”, finalizou ela.
Representando a Associação Lotus, Amanda Mota iniciou a mesa de abertura de diálogos pontuando que a informação sobre a temática precisa ser transmitida, a união precisa acontecer e a luta precisa ser de todos. “A mensagem que eu deixo para as mães e cuidadores é que falem, lutem e questionem. A gente precisa se unir, não só as vítimas da Zika, mas toda a sociedade, para lutar pelos direitos de um todo”, esclareceu ela. O coordenador da Rede Zika e Ciências Sociais, Gustavo Matta, sugeriu a produção de uma agenda para o compartilhamento de experiências e ações, as vitórias conquistadas e as resistências enfrentadas. “Esse é um momento em que precisamos nos unir, ser mais organizados e criar mais sinergia entre os diversos projetos que estão em curso, no sentido de oportunizar a ação política”, alegou ele.
Com a palavra, a coordenadora de Pesquisa do IFF/Fiocruz, Maria Elisabeth Lopes Moreira, frisou que as mãos principais na produção do conhecimento são das mães e cuidadores que vivem o dia a dia com as crianças. “Quando tiverem uma dúvida, perguntem, pois essa dúvida pode virar uma dúvida de pesquisa e a pesquisa retornar para a sociedade como uma produção de conhecimento que possa facilitar a saúde de todos”, explicou ela. Representando a coordenação do Serviço Social, a assistente social do Instituto Mariana Setúbal avaliou que, apesar de toda a adversidade, o encontro era um dia de celebração. “Cada vez mais o IFF/Fiocruz consolida a conversa qualificada com a rede, damos lugar e voz para os usuários através das estratégias de capacitação, publicação de editais e conteúdos do Portal de Boas Práticas”, enfatizou ela.
A seguir, a coordenadora de Ensino do Instituto, Martha Moreira, afirmou que o direito à saúde deve estar na pauta de todos e valorizou a participação das mães e cuidadores na elaboração do Guia. “De uma forma muito potente, preciosa e valorizada por nós, a gente deseja que vocês continuem sendo nossos parceiros na construção do conhecimento”, destacou. Finalizando a mesa-redonda, o diretor do IFF/Fiocruz, Fábio Russomano, frisou que o Guia é interessante porque ele transcende a saúde. “A gente tem um compromisso de retorno de informações que sejam úteis para melhorar a vida dessas famílias e esse trabalho é um exemplo concreto disso. Ninguém é dono do saber, todos aprendemos juntos, então gostaria de agradecer as famílias pela confiança que depositaram nesta instituição”, concluiu ele.
Estiveram presentes ao evento representantes da Cruz Vermelha, Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu, Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, Secretaria Municipal de Assistência Social de Duque de Caxias, Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Secretaria Municipal de Assistência Social de Nova Iguaçu, Escola Nacional de Saúde Pública (Ensp/Fiocruz) e Coordenação de Saúde Escolar do Município do Rio de Janeiro.
Ao final do evento, Alessandra avaliou que o lançamento do guia superou os objetivos propostos, que eram: promover um retorno para as famílias e sociedade em geral, acerca do trabalho desenvolvido; promover um espaço público de fala e reconhecimento para as mulheres (mães) que protagonizam o cuidado cotidiano das crianças e a luta diária por direitos; fortalecer os laços já existentes com a rede intersetorial, promover a distribuição do guia e capilarizar a discussão sobre o acesso a direitos.
Deseja ter acesso ao Guia Prático? A versão digital está disponível no Repositório Institucional da Fiocruz (Arca). Para mais informações, entre em contato com Alessandra G. Mendes, no telefone 2554-1864 ou pelo email: alessandra.mendes@iff.fiocruz.br.
